罕见病，又被称为“孤儿病”，多为先天性疾病或者遗传性疾病。“天使综合征”“瓷娃娃”等都属于此类。罕见病之所以罕见，是因为发病率非常低。目前全球发现的罕见病已经超过7000余种，占人类已知疾病的10%。由此可见，罕见病，并不罕见。据统计，我国罕见病患者超过2000万，70%的罕见病在儿童期就已经发病。因此，儿童期的诊断至关重要。对于罕见病的有效防治，需要早发现、早诊断、能治疗。多学科联合协作是推进罕见病早发现、早诊断的重要一步。
我院儿童罕见病多学科联合诊疗（MDT）团队由儿科牵头，联合产前诊断中心、生殖医学中心、放射科、骨科、耳鼻喉头颈外科、眼科等相关可使亚专业组负责人组建了专家团队，给罕见病患儿及家庭提供全面、合理的诊疗服务。
儿童罕见病MDT门诊时间
每周三下午
儿童罕见病MDT门诊地点
门诊楼北侧，激光医学中心二楼特需与多学科联合门诊诊区213室
预约电话
0951-6743755
温馨提示
患儿就诊前需带齐既往病史资料、基因报告、影像学资料、相关检查检验结果等。
儿童罕见病MDT门诊专家介绍
马金海
儿科主任，主任医师，教授，硕士研究生导师。
宁夏回族自治区“塞上名医”，中国医师协会儿科医师分会常务委员，中国医师协会变态反应医师分会委员，中华医学会儿科学分会免疫学组委员，中国药学会儿童药物专业委员会委员，中国医药教育协会儿科专业委员会委员，国家卫健委能力建设和继续教育儿科学专家委员会委员，宁夏医师协会儿科医师分会主任委员，宁夏儿科医疗质量控制中心主任委员，宁夏医学会儿科学分会副主任委员。
梁丽俊
教授、主任医师、硕士生导师，毕业于上海交通大学医学部儿科系。
任中华医学会基层儿科委员会委员，中华医学会儿科分会17届肾脏学组青年委员，中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组西部协作组委员，中国优生科学协会儿科内分泌遗传代谢学组委员等职务。曾赴日本山形大学、北京大学妇儿医院、复旦大学儿科医院及香港玛嘉烈医院研修。主持宁夏科技攻关等项目7项，十三五规划2017年版儿科学教材副主编。UP to Date 临床顾问中文版翻译专家。
方晓东
副主任医师。
1993年毕业于上海第二医科大学儿科系，1996年至1997年于北京医科大学第一临床医院妇儿医院小儿神经科进修，从事小儿神经专业二十余年。担任宁夏抗癫痫协会理事，西北儿科联盟学术委员会神经学组委员，中国优生科学协会儿科临床与保健分会神经及脑科学学组委员，中国罕见病联盟Duchenne/Becker型肌营养不良疾病学组委员。
石琳
副主任医师，硕士研究生。
毕业于北京大学医学部。担任儿童神经康复专业组组长，中华医学会儿科学分会脑科学委员会委员，中国妇幼保健协会儿童早期发展分会委员，第一届中国抗癫痫协会青年委员会委员，中国医师协会儿童重症医师分会感染专业委员会委员，宁夏康复医学会儿童康复专业委员会常务委员，宁夏心理卫生协会儿童神经心理专业委员会副主任委员等。
赵君利
医学博士、主任医师/教授（二级），硕士研究生导师、自治区塞上名医。
宁夏医科大学总医院生殖中心副主任，担任中国医疗保健国际健康交流促进会生殖医学分会常委，中国医师协会生殖医学专委会委员，中华医学会医学遗传学会第十届委员，妇幼健康研究会生殖内分泌委员会委员等职务。主持国家及宁夏自然科学基金等项目10余项，参与全国多中心RCT项目多项及十四五国家重点研发项目1项，获自治区科技进步三等奖3项。发表学术论文多篇，参编参译专著10余部。
于辛酉
副主任医师，医学博士。
现任中华医学会医学遗传学分会细胞遗传与基因学组委员、中国优生科学协会基因诊断与精准医学分会第二届委员会委员、宁夏预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会第一届委员、宁夏医学会医学遗传学分会学术秘书。主要从事遗传病的产前诊断及遗传咨询。近5 年来主持省级课题 10 余项，参与国家级、省部级级等各级课题 20 余项，发表学术论文 10 余篇，参编专著2部。
白华
副主任医师，硕士研究生。
现任中华医学会儿童风湿病分会青年委员，中国医师协会儿科感染分会青年委员，中国优生科学协会儿科临床与保健分会基因与药学学组委员，宁夏医师协会儿科医师分会委员兼秘书，宁夏营养学会加速康复外科分会儿童肥胖学组委员，宁夏儿科医疗质量控制中心秘书。
