为加强罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生健康委建立了全国罕见病诊疗协作网，先行遴选了324家医院作为协作网医院（北京协和医院为国家牵头医院，省级牵头医院32家），自治区卫健委推荐我院为宁夏罕见病牵头医院。为了履行牵头医院职责，使医院罕见病诊疗工作得到卓有成效地开展，11月7日上午，医务处在急诊科会议室，组织召开了罕见病诊疗2019年度第一次工作会议，总医院副院长周玮，医务处等相关行政部门负责人及主要工作人员，罕见病诊疗重点科室负责人和总住院医师参加了会议。
会上，医务处负责人从罕见病诊疗工作的开展背景及重要性、医院罕见病诊疗工作的开展情况和罕见病诊疗的具体工作要求三个方面进行了介绍。参会人员讨论了相关管理制度，并提出了改进完善工作的建议。周玮副院长要求要进一步梳理罕见病诊疗目录，增补医院罕见病诊疗病种、诊疗科室和诊疗专家；科室要组织学习罕见病诊疗指南，培训临床诊疗技能，提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力；要通过信息化手段实现医院罕见病数据直报中国罕见病诊疗服务信息系统；注重罕见病诊疗科研转化；推动成立宁夏罕见病联盟，以确保罕见病患者能顺利“上转”“下转”；各牵头职能部门，要履行好部门职责，与科室一道大力推进罕见病诊疗工作。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。为了让区内罕见病患者能够得到最便捷有效的诊疗，我院先后起草制定了协作网医院间双向转诊、远程会诊、多学科联合诊疗等相关管理制度。此次工作会议，让罕见病诊疗流程更加清晰，相关人员对自身职责任务也更加明确，为医院罕见病诊疗工作的开展奠定了坚实基础。随着此次工作会议的召开，我院罕见病诊疗工作也将全面展开。为宁夏罕见病诊疗协作网成员医院提供强有力的技术支持，共同推动宁夏罕见病诊疗规范化开展，造福一方百姓。
