公益志愿服务
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。此后每年二月的最后一天被命名为国际罕见病日（Rare Disease Day），旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知、关注和理解。
罕见病科普知识
什么是罕见病？
罕见病，又被称为“孤儿病”，多为先天性疾病或者遗传性疾病。“天使综合征”“瓷娃娃”等都属于此类。罕见病之所以罕见，是因为发病率非常低。但目前全球发现的罕见病已经超过7000余种，占人类已知疾病的10%。
我国罕见病发病及诊治情况
我国由于人口基数大，罕见病并不罕见。据统计，中国罕见病患者超过2000万，70%的罕见病在儿童期就已经发病。因此，儿童期的诊断至关重要。对于罕见病的有效防治，需要早发现、早诊断、能治疗。多学科联合协作时候推进罕见病早发现、早诊断的重要一步。
罕见病离你我有多远？
每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。
在2024年2月29日——第17个国际罕见病日来临之际，我院罕见病多学科团队（MDT）专家将针对罕见病《第一批罕见病》目录里儿童时期发病的罕见病开展义诊活动，为患儿家庭提供关爱和帮助。
义诊时间
2024.02.28 2：00 - 5：30
义诊地点
宁夏医科大学总医院
激光治疗中心2楼特需门诊213室
义诊内容
为可疑罕见病或遗传病儿童的诊断治疗方案提供指导；
2.为罕见病或遗传病儿童的父母及家族成员进行咨询及再生育指导。
义诊名额：限10个
咨询电话：白医生 13895393351
义诊团队专家
赵君利
医学博士、主任医师/教授（二级），硕士研究生导师，自治区塞上名医，宁夏医科大学总医院生殖中心副主任。
担任中国医疗保健国际健康交流促进会生殖医学分会常委，中国医师协会生殖医学专委会委员，中华医学会医学遗传学会第十届委员，妇幼健康研究会生殖内分泌委员会委员等职务。主持国家及宁夏自然科学基金等项目10余项，参与全国多中心RCT项目多项及十四五国家重点研发项目1项，获自治区科技进步三等奖3项。发表学术论文多篇，参编参译专著10余部。
梁丽俊
教授、主任医师、硕士生导师，毕业于上海交通大学医学部儿科系。
担任中华医学会基层儿科委员会委员，中华医学会儿科分会17届肾脏学组青年委员，中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组西部协作组委员，中国优生科学协会儿科内分泌遗传代谢学组委员等职务。曾赴日本山形大学、北京大学妇儿医院、复旦大学儿科医院及香港玛嘉烈医院研修。主持宁夏科技攻关等项目7项，十三五规划2017年版儿科学教材副主编。UP to Date临床顾问中文版翻译专家。
于辛酉
副主任医师，医学博士。
现任中华医学会医学遗传学分会细胞遗传与基因学组委员、中国优生科学协会基因诊断与精准医学分会第二届委员会委员、宁夏预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会第一届委员、宁夏医学会医学遗传学分会学术秘书。主要从事遗传病的产前诊断及遗传咨询。近5年来主持省级课题10余项，参与国家级、省部级级等各级课题20余项，发表学术论文10余篇，参编专著2部。
白华
副主任医师，硕士研究生。
现任中华医学会儿童风湿病分会青年委员，中国医师协会儿科感染分会青年委员，中国优生科学协会儿科临床与保健分会基因与药学学组委员，宁夏医师协会儿科医师分会委员兼秘书，宁夏营养学会加速康复外科分会儿童肥胖学组委员，宁夏儿科医疗质量控制中心秘书。
王佳
副主任医师，2010年毕业于宁夏医科大学。
擅长儿童呼吸系统疾病及感染性疾病诊疗。主持省部级科研项目1项，主持校级科研项目1项，参与省部级科研项目2项，发表核心论文多篇。
